Absence de sortie d'une nouvelle stratégie

Les associations représentatives des personnes autistes et de leurs familles alertent les cabinets ministériels sur l’absence d’une nouvelle stratégie autisme, alors que la précédente s’est terminée en décembre 2022.

Les personnes et familles concernées par l’autisme s’indignent d’avoir appris au Conseil TSA-TND que la future nouvelle stratégie autisme au sein des troubles du neuro-développement, prête depuis juillet, n’est pas sortie car elle n’arrive pas à trouver de place dans l’agenda présidentiel. Pourtant les associations ont consacré des centaines d’heures à travailler dans le cadre de la concertation, et les attentes sont immenses.

Il y a un million de personnes autistes en France dont une majorité n’a toujours aucun diagnostic, malgré les efforts entrepris que nous ne nions pas. Les associations qui ont participé à la préparation de la CNH ont toutes demandé un observatoire des besoins qui leur a été refusé ; il est donc impossible en l’état de faire prendre en compte les scolarisations inexistantes, les besoins d’intervention, y compris l’accès aux soins somatiques, le soutien aux aidants familiaux. Par ailleurs, nous attendons toujours l’actualisation des formations initiales des professionnels, et l’opposabilité des recommandations de bonnes pratiques.

Les besoins essentiels ne sont toujours pas couverts : les services d’intervention précoce sont rarissimes, les enfants avec les troubles les plus sévères sont scolarisés à dose homéopathique, les listes d’attente pour intégrer un SESSAD ou un IME varient de 2 à 8 ans. C’est bien pire pour les adultes où l’attente est au minimum de 10 ans. Tout le monde sait que les gros bataillons des demandes d’unités de vie et de services adaptés sont dans le champ de l’autisme, surtout quand le TSA est associé à d’autres troubles.

Ni les crédits annoncés au titre de la CNH ou du PLFSS 2024 ne mentionnent des moyens pour les TSA et les troubles associés. Nous sommes donc très inquiets, en particulier pour les adultes. Les crédits de la CNH vont pour les deux tiers aux enfants et un tiers aux adultes, alors que statistiquement les deux tiers des personnes autistes (et des personnes handicapées) sont des adultes.

Les associations du Collectif Autisme