Actions de plaidoyer
Comment penser la transformation de l’offre en autisme ?
« Sans langue de bois »
Novembre 2024
La transformation de l’offre est devenue un mantra ministériel, sans qu’aucune définition n’en soit vraiment donnée, sans qu’aucun plan n’y soit associé, avec des objectifs, des indicateurs, des leviers d’action, une évaluation des besoins, un financement, enfin bref, ce qu’on appelle un plan.
L’expression a été utilisée depuis 2017 dans une circulaire dédiée.
La CNSA avait proposé 23 indicateurs pour la circulaire de transformation de l’offre médico-sociale 2017-2021, dont aucun n’a jamais vu le jour.
L’expression fait corps avec les fameuses 50 000 solutions sur 7 ans, ce qui est dérisoire, sans jamais que soit définie ce qu’est une « solution ». Utiliser des mots sans contenu ne peut pas faire une politique publique.
Nous nous sommes exprimés à ce sujet.
Ce double vocabulaire est associé à un autre mot brandi à chaque occasion : « désinstitutionnalisation », sans qu’aucune définition n’en soit donnée, sans que soient mis en œuvre, un programme d’action, des objectifs, des leviers d’action, une consultation des associations d’usagers, des indicateurs, un financement…
La désinstitutionnalisation est partout présentée comme une exigence de l’ONU sans même qu’on se soit donné la peine de faire une lecture intelligente de la convention ONU des droits des personnes handicapes.
Il convient de rappeler que la convention ONU est dans le droit français depuis le 1er avril 2010, bien que l’Etat français ne se soit jamais donné la peine de modifier les lois françaises pour les mettre en conformité avec la convention : la définition du handicap de la loi de 2005 qui met l’accent sur les altérations de fonctions de la personne viole ainsi de manière inacceptable la définition du handicap de la convention qui met l’accent sur l’environnement.
En tout état de cause, si la convention devrait être systématiquement opposable à la puissance publique française, il n’en est pas de même des recommandations du comité des droits, qui a laissé passer de monumentales bêtises sur l’autisme, pour rester poli.
Nos tutelles seraient bien inspirées de lire correctement l’article 19 et l’article 26 de la convention ONU
Autisme et Projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) 2023
En ces temps où se décide le contenu du PLFSS 2023, voici les éléments que les familles d’enfants et adultes autistes aimeraient y voir figurer :
- Le financement d’un observatoire des besoins qui reprenne les indicateurs proposés par la CNSA pour la circulaire de transformation de l’offre médico-sociale 2017-2021, dont aucun n’a jamais vu le jour
- Le financement du plan d’action qui devra en découler.
Bilan Autisme France du quinquennat
avril 2022
Chaque plan apporte quelques améliorations mais les problèmes de fond ne sont en rien résolus. La dilution du TSA dans le fourre-tout des TND est une lourde erreur, la scolarisation reste très limitée, les formations n’ont pas bougé, l’évaluation de la qualité a régressé, les adultes sont encore plus à l’abandon.
Pour un vrai plan autisme 4, lire la position d'Autisme France
Pour une vraie politique de l'autisme faite de réponses concrètes
Le Collectif Autisme qui rassemble plusieurs associations engagées pour la cause des personnes autistes (Autisme France, Sésame Autisme, Unapei, Autistes sans Frontieres (ASF), Agir et Vivre l'Autisme, Ass Pro Aid Autisme (A.P.A.A.), L'alliance les 4A) demande une politique de l'autisme qui apporte des réponses concrètes.
Plateformes TSA TND
mai 2021
Les associations de Collectif Autisme demandent que les interventions de professionnels auprès des personnes autistes soient en ligne avec les données acquises de la science
Les associations représentatives des usagers concernés par les TSA considèrent comme inadmissible que la liste du Conseil TSA TND soit utilisé pour promouvoir la critique inacceptable d'un aspect essentiel de la Stratégie Autisme au sein des TND, qui vise à mettre la France aux normes scientifiques internationales en matière de troubles neuro-développementaux.
Pour rappel de la situation : l'arrêté du 10 mars 2021 précise que les psychologues, dans le cadre de la contactualisation avec les plateformes de coordination et d'orientation, doivent respecter les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé.
Pourtant, la Fédération de psychologues (Ffpp), dans son communiqué du 25 avril 2021 s'oppose à cet arrêté.
La capacité d’accueil des adultes handicapés français en Belgique
mars 2021
Que penser du moratoire sur la capacité d’accueil des adultes handicapés français en Belgique au 28 février 2021 ?
Autisme et droits
Décembre 2022
Alors que c’est un problème de santé publique majeur (une personne sur 100 selon la HAS, souffre d’un trouble du spectre de l’autisme, dont 70% sans trouble du développement intellectuel), le diagnostic et l’accompagnement des personnes avec des Troubles du Spectre de l’Autisme, posent encore en France un certain nombre de problèmes. Ce trouble, malgré un effort de mobilisation des pouvoirs publics, reste un tabou, qui n’a toujours pas fait l’objet d’une campagne nationale massive de sensibilisation, pourtant prévue dès le plan autisme 2008-2010, si l’on excepte l’ébauche d’avril 2016. Les plans autisme sont des échecs successifs : 17 mesures sur 30 du plan 2 n’ont jamais vu le jour, 22 mesures sur 37 du plan 3 n’ont jamais vu le jour. Le plan 4 a été remplacé par une stratégie autisme qui dilue pour certaines mesures l’autisme dans les troubles neuro-développementaux.
Les personnes autistes sont surtout bafouées en permanence dans leurs droits, y compris les plus élémentaires.
Lire le rapport d'Autisme France : Autisme et droits - mis à jour en décembre 2022
Lire le rapport Autisme France : Autisme et droits de juin 2020
Enquête CMP/CMPP/CAMSP
août 2020
Autisme France a souhaité recueillir des témoignages récents concernant les utilisateurs des CMP, CMPP et CAMSP, en relation avec l'autisme et les troubles du neurodéveloppement, pour obtenir une évaluation du niveau de satisfaction des usagers, et en cas d’insatisfaction de recenser les principaux problèmes rencontrés.
Résultats et analyse de notre enquête
Merci aux personnes ayant fréquenté l'un de ces établissements depuis moins de deux ans, pour eux-mêmes ou pour l'un de leurs proches, d'avoir répondu à cette enquête.
Courrier à la HAS pour dénoncer l'absence des usagers à la commission médico-sociale - janvier 2019
Comité National Autisme
avril 2016
Le Comité national autisme a donné lieu à plusieurs annonces : le remboursement de certains soins en libéral, la fin du packing et une mission sur les adultes autistes confiée à Josef Schovanec. Objectif : améliorer le quotidien des familles !
Aide sociale à l'enfance
juillet 2015
Rapport d'Autisme France sur les dysfonctionnements de l'Aide Sociale à l'Enfance
Courrier à la HAS et à l’ANESM
octobre 2014
Pour obtenir des recommandations à destination des adultes qui soient à la hauteur des enjeux.
Courrier aux Directeurs de la HAS et de l'ANESM
Ces recommandations existent grâce à la saisine d’Autisme France
Autisme : La condamnation de la France au Conseil de l'Europe
février 2014
- Décision du Conseil de l'Europe
- Communiqué d'Autisme France sur la 5ème condamnation de la France
- La France critiquée pour sa scolarisation d'enfants autistes : Le Monde.fr, article paru le 05.02.14
- Autisme : L'Europe condamne la France : sur Vivre FM hier, invitée Evelyne Friedel, ancienne Présidente d'autisme France et d'Autisme Europe.
Personnes autistes : Les sans-droits de la République ?
mars 2012
Nous sommes sidérés, nous, association de familles, que dans une démocratie, qui se pose en exemple, on s’intéresse dans les médias beaucoup plus à ceux qui véhiculent, imposent et enseignent une lourde erreur, sur l’origine de l’autisme et son accompagnement, qu’à leurs victimes, c’est-à-dire les personnes autistes et leurs familles. L’autisme n’est pas une psychose, c’est un trouble neuro-développemental.