Terminologie de l'autisme

Vocabulaire de l'autisme

ABA

Le sigle ABA signifie Applied Behavior Analysis qu’on peut traduire par « Analyse Comportementale Appliquée ».

L’ABA est une approche comportementale basée sur l’intervention intensive dans les apprentissages. C’est un programme basé sur des mesures empiriques et des travaux scientifiquement validés.

L’ABA est une science enseignée dans la plupart des grandes universités du monde.

Quelles sont les compétences enseignées dans un programme ABA ?

• Compétences de communication fonctionnelle (verbale, langage des signes)

• Habiletés sociales

• Autonomie/propreté/alimentation

• Compétences scolaires (écrire, lire, compter…)

• Performances visuelles (puzzles, appariements, catégorisations…)

• Compétences de jeu

• Généralisation dans différents environnements des compétences apprises

ALD

L’autisme figure dans l’Affection Longue Durée 23, troubles de la maturation du système nerveux central.

Atelier-Contes

Inventé par le neuropédiatre Pierre Lafforgue. Exploite le concept de démantèlement chez les enfants autistes, vus comme psychotiques. Propose un travail sur les dimensions orale, anale et génitale.

Cette approche ne repose sur aucune validation scientifique.

Autisme Infantile

Codage 84-0 de la CIM10 bien regrettable : l’autisme ne se guérit pas ; on naît et on meurt autiste dans l’état actuel de nos connaissances. Ce diagnostic n’existe plus dans le DSM5 et n’existera plus dans la CIM 11 qui sortira en 2022.

Certificat médical pour la MDPH

Il doit être codé en CIM 10, en attendant la CIM11, (de F84-0 à F84-9) et non dans la classification française CFTMEA qui n’est pas internationalement validée : source CNSA.

Dans les dernières recommandations, c’est l’expression trouble du spectre de l’autisme qui s’impose partout ; des médecins l’utilisent déjà dans les certificats médicaux pour la MDPH.

En conséquence, les diagnostics de psychose infantile, de dysharmonie évolutive qui viennent de la CFTMEA doivent être refusés par les familles car non conformes.

Les personnes autistes ont le droit comme le garantit l’article L1110-5 du Code de Santé Publique « de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. »

Le code de Santé Publique fait obligation aux médecins d’actualiser leurs connaissances.

Huit catégories de TED sont identifiées dans la CIM-10 (source HAS) :

F84.0 autisme infantile ;

F84.1 autisme atypique (trois sous-classes ont été proposées par l’OMS dans la mise à jour 2007 du chapitre V de la CIM-10 : autisme atypique en raison de l’âge de survenue, autisme atypique en raison de la symptomatologie, autisme atypique en raison de l’âge de survenue et de la symptomatologie) ;

F84.2 syndrome de Rett ;

F84.3 autre trouble désintégratif de l’enfance ;

F84.4 hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés ;

F84.5 syndrome d’Asperger ;

F84.8 autres troubles envahissants du développement ;

F84.9 trouble envahissant du développement, sans précision.

Cette classification catégorielle est en voie de disparition au profit d’une classification par niveau de besoin d’aide, léger, moyen ou élevé.

Déficience intellectuelle

Dans le DSM 5, on dit trouble du développement intellectuel : ce trouble fait partie des troubles neuro-développementaux, comme le TSA le TDAH, les troubles des apprentissages. Tous TSA confondus, 70% des personnes autistes n’ont pas de trouble du développement intellectuel associé. Quand il y a un trouble associé à l’autisme, c’est de l’autisme qu’il faut partir.

Définition

L’autisme est un trouble neuro-développemental : source HAS, un trouble précoce du développement du système nerveux central.

Utiliser trouble, traduction de l’anglais disorder et non maladie.

Maladie neurologique dans l’état actuel de nos connaissances est une expression inadaptée : pas d’anomalies ou de lésions du tissu nerveux.

Denver (modèle de)

Ce modèle a été créé par les psychologues Dr Sally Rogers et Dr Géraldine Dawson pour intervenir auprès d’enfants dans le spectre de l’autisme, et ce, de manière précoce, soit entre 12 et 48 mois (en âge développemental) à raison de 20 heures par semaine. Bernadette Rogé a traduit en français leur ouvrage.

L’objectif principal de l’ESDM est de ramener l’enfant dans le circuit social et de faire de l’interaction sociale et de l’apprentissage des renforçateurs en eux-mêmes. L’enfant sera renforcé par le contact en lui-même, c’est aussi pour cela que les interventions se font dans le cadre d’un jeu.

Pour cela l’ESDM adopte un cadre développemental, utilise les procédures d’apprentissage de l’ABA, se base sur les relations et intègre les parents dans l’intervention.

L’ESDM cible principalement trois développements critiques chez l’enfant : celui des relations, celui de l’imitation et celui de la communication verbale (vocale).

Diagnostic

L'article L. 1111-2 du code de santé publique réformé par la loi du 4 mars 2002 dispose que chaque personne a le droit d'être informée sur son état de santé.

Le diagnostic est donc un droit.

Il doit être précoce. Tous les signes d’autisme sont réunis avant 3 ans et les recommandations diagnostiques de janvier 2018 de la Fédération Française de Psychiatrie et de la HAS expliquent que ce diagnostic est fiable à partir de 18 mois.

Droits de la personne autiste

Les familles doivent apprendre à les faire respecter :

Loi du 4 mars 2002 : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé, et compte tenu des informations et des préconisations qu’il fournit, les décisions concernant sa santé » (article L1111-4 alinéa 1er).

C’est la personne qui décide, pas le médecin.

Loi du 4 mars 2002 : Art. L. 1110-5. - "Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées."

La psychanalyse n’est pas une connaissance médicale avérée. L’abus de neuroleptiques ne garantit pas la sécurité sanitaire et leur efficacité thérapeutique pour l’autisme n’est pas reconnue.

Article L 1111-4 du Code de la santé publique : « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté."

Le consentement doit être libre et éclairé : la personne autiste et sa famille ont le droit d’être éclairées sur les pratiques psychanalytiques qui leur sont imposées alors qu’elles n’ont aucune validité scientifique et que leur efficacité n’est pas prouvée. Une famille peut donc librement quitter un hôpital de jour sans encourir de risques de sanctions.

Droits de la personne autiste définis par Autisme Europe : charte présentée lors du 4e Congrès Autisme-Europe, La Haye, le 10 mai 1992 et adoptée sous forme de Déclaration écrite par le Parlement Européen le 9 mai 1996.

1. LE DROIT pour les personnes autistes de mener une vie indépendante et de s'épanouir dans la mesure de leurs possibilités.

2. LE DROIT pour les personnes autistes à un diagnostic et à une évaluation clinique précise, accessible et sans parti pris.

3. LE DROIT pour les personnes autistes de recevoir une éducation appropriée, accessible à tous, en toute liberté.

4. LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) de participer à toute décision pouvant affecter leur avenir. Les désirs de l'individu doivent, dans la mesure du possible, être reconnus et respectés.

5. LE DROIT pour les personnes autistes à un logement accessible et approprié.

6. LE DROIT pour les personnes autistes aux équipements, à l'aide et à la prise en charge nécessaires pour mener une vie pleinement productive dans la dignité et l'indépendance.

7. LE DROIT pour les personnes autistes de recevoir un revenu ou un salaire suffisant pour se procurer nourriture, habillement et hébergement adéquats ainsi que pour subvenir à toute autre nécessité vitale.

8. LE DROIT pour les personnes autistes de participer, dans la mesure du possible, au développement et à l'administration des services mis en place pour leur bien-être.

9. LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir accès aux conseils et aux soins appropriés pour leur santé mentale et physique et pour leur vie spirituelle. Ceci signifie que leur soient accessibles les traitements et les médications de qualité et qu'ils leur soient administrés seulement à bon escient et en prenant toutes les mesures de précautions nécessaires.

10. LE DROIT pour les personnes autistes à une formation répondant à leurs souhaits et à un emploi significatif, sans discrimination ni idées préconçues. La formation et l'emploi devraient tenir compte des capacités et des goûts de l'individu.

11. LE DROIT pour les personnes autistes à l'accessibilité des moyens de transport et à la liberté de mouvement.

12. LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir accès à la culture, aux loisirs, aux activités récréatives et sportives et d'en jouir pleinement.

13. LE DROIT pour les personnes autistes de profiter et d'utiliser tous les équipements, services et activités mis à la disposition du reste de la communauté.

14. LE DROIT pour les personnes autistes d'avoir des relations sexuelles y compris dans le mariage, sans y être forcées ou exploitées.

15. LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) à l'assistance juridique ainsi qu'à la conservation totale des droits légaux.

16. LE DROIT pour les personnes autistes de ne pas être soumis à la peur ou à la menace d'un enfermement injustifié dans un hôpital psychiatrique ou dans toute autre institution fermée.

17. LE DROIT pour les personnes autistes de ne pas subir de mauvais traitement physique, ni de souffrir de carence en matière de soins.

18. LE DROIT pour les personnes autistes de ne recevoir aucune thérapeutique pharmacologique inappropriée et/ou excessive.

19. LE DROIT pour les personnes autistes (ou leur représentant) d'avoir accès à leur dossier personnel concernant le domaine médical, psychologique, psychiatrique et éducatif.

Erreur médicale et réparation des préjudices

La Haute Autorité de Santé précise dans ses recommandations (état des connaissances de Janvier 2010) : « Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des T.E.D. La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du T.E.D de l’enfant est erronée. » « Les facteurs psychologiques parentaux, en particulier maternels, et les modalités d’interactions précoces n’expliquent en aucune façon la survenue de TED.

Il existe un consensus de plus en plus large sur la nature neuro-développementale des TED. »

Tout diagnostic qui invoque les modalités d’interactions précoces comme étiologie est donc une erreur médicale.

La médecine n’étant pas une science exacte, aucune obligation de résultat ne peut être mise à la charge du praticien ou de l’établissement. Ces derniers devront néanmoins mettre en oeuvre tous les moyens nécessaires en vue d’élaborer leur diagnostic.

Article 33 du Code de déontologie médicale :

«Le médecin doit toujours élaborer son diagnostic avec le plus grand soin en y consacrant le temps nécessaire, en s’aidant dans toute la mesure du possible des méthodes scientifiques les mieux adaptées et s’il y a lieu, des concours appropriés ».

L’erreur de diagnostic devient fautive dès lors qu’il est établi qu’elle est le résultat d’une imprudence, d’une ignorance manifeste ou d’une négligence grave et inadmissible. Une erreur de diagnostic est donc fautive si elle révèle une méconnaissance de la pathologie élémentaire, ou résulte d’une négligence manifeste au regard des données acquises de la science médicale de l’époque.

Sur le plan civil ou sur le plan administratif, une erreur fautive de diagnostic ouvre droit à réparation par le versement de dommages et intérêts.

Il s’agit d’indemniser le préjudice né de la perte de chance de n’avoir pas bénéficié d’un traitement approprié.

Évaluation

Toute approche éducative ou de « soin » doit avoir fait l’objet d’une évaluation scientifique, rappelle la HAS dans son état des connaissances sur l’autisme de 2010. L’évaluation des besoins fonctionnels de la personne autiste est la première démarche à faire avant le projet d’interventions.

Handicap

Depuis 1996, l’autisme est reconnu comme entraînant un handicap spécifique.

L’autisme n’est pas le handicap mental : handicap mental en France = trouble du développement intellectuel, ou plus exactement conséquence sociale de ce trouble qui se définit par un QI inférieur à 70. Or 70% des personnes avec un TSA n’ont pas de trouble du développement intellectuel associé (chiffres HAS).

L’autisme ne relève pas du handicap psychique : le handicap psychique est la conséquence sociale des troubles mentaux : troubles bipolaires, dépression, schizophrénie, addictions, etc…qui ne sont pas des troubles précoces du développement, contrairement à l’autisme.

La confusion avec le handicap psychique enferme les personnes autistes dans le «soin psychique» alors qu’elles ont besoin de soutien éducatif pour élaborer les stratégies de compensation nécessaires à leurs progrès.

Pour certains, l’autisme est seulement une manière différente d’être qui doit être respectée.

Hôpital de Jour en pédopsychiatrie

Les hôpitaux de jour assurent des soins polyvalents individualisés et intensifs prodigués dans la journée et le cas échéant à temps partiel.

L'hôpital de jour en pédopsychiatrie est un centre où les enfants et les adolescents qui souffrent de troubles psychiatriques sérieux (psychoses, névroses et inadaptations graves) bénéficient en un même lieu et de façon concertée d'actions médicales, éducatives et pédagogiques. L’autisme est encore souvent vu en HDJ comme une forme de psychose.

Coûte de 600 à 900 euros par jour.

L’hôpital de jour n’est pas une orientation MDPH. Il appartient aux parents de l’accepter ou de le refuser. On y propose souvent des techniques d’inspiration psychanalytique, non validées scientifiquement : pataugeoire, packing, atelier-contes.

Incidence et prévalence

Le nombre de personnes avec un TSA augmente-t-il ? Question sans réponse actuellement ; l’augmentation de la prévalence tient d’abord à l’amélioration du diagnostic et à l’élargissement des critères diagnostiques. Une augmentation de l’incidence des TSA ne peut pas être éliminée à partir des données disponibles selon la HAS.

Libre choix des prestations

Fait partie des 7 droits fondamentaux des usagers de la loi de 2002. Ce libre choix n’est pas assuré en France. De très nombreux parents cherchent désespérément SESSAD, IME, FAM offrant les approches éducatives qu’ils souhaitent pour faire progresser leurs enfants.

Multifactorielle

L’origine de l’autisme est multifactorielle.

La part génétique est évidente mais des facteurs environnementaux encore mal identifiés doivent jouer : âge des parents, prématurité, Dépakine, ont été repérés. Les vaccins ont été écartés. La recherche se poursuit.

En tout état de cause, l’origine multifactorielle ne doit pas être un moyen de réintroduire la culpabilité des familles, il ne s’agit pas d’environnement familial.

Neuropsychanalyse

Concept d’origine américaine, sans validation scientifique, qui part du postulat que les neurosciences prouvent les intuitions des psychanalystes.

Obligation de soins

Le défaut de soins dans l’autisme que certains professionnels reprochent aux familles est un abus de pouvoir.

En cas de maltraitance ou de refus obstiné de soins face à un enfant blessé ou malade, le médecin peut saisir le procureur de la République au titre de la protection de l’enfance en danger (Code civil, art. 375 et s. ; décret du 14 janv. 1974, art.28). Le juge des enfants, saisi en assistance éducative, sera compétent s’il existe un conflit à propos de la santé du mineur entre les titulaires de l’autorité parentale et le médecin et que ce conflit met en danger la santé du mineur. Le danger devra pour cela être certain, réel et sérieux.

L’autisme n’entre pas dans ce cas de figure.

Orthophoniste

Indispensable à l’enfant autiste : l’orthophoniste travaille sur la rééducation de la communication. On ne peut pas invoquer le fait que la personne autiste ne parle pas.

Packing

Méthode d’inspiration psychanalytique utilisée en France qui consiste à envelopper dans des linges humides et laissés 1h au réfrigérateur une personne autiste en sous-vêtements : le choc thermique est censé lui rendre la conscience de son moi-peau.

Méthode sans validation scientifique : le Haut Conseil en Santé Publique, saisi sur la maltraitance impliquée par cette pratique a répondu sur l’absence de danger physique. Il ne cache pas les risques psychologiques et les problèmes éthiques.

Pataugeoire

Approche d’inspiration psychanalytique. Dite aussi flaque thérapeutique. Inventée par le neuropédiatre Pierre Lafforgue.

L’enfant peut ainsi travailler son enveloppe et les clivages. En effet, selon le psychanalyste, l’enfant autiste a très peur de se répandre par tous ses orifices et n’a pas bien compris qu’il avait une enveloppe, que celle-ci peut le « contenir ». De tout cela résultent des « angoisses de chute (portage non intériorisé), d’éclatement ou d’effraction […], de vidage ou d’intrusion, par les orifices (absence de sphincter), notamment ».

Cette approche n’a aucune validité scientifique et n’a jamais prouvé son efficacité.

PECS

Système de communication par échange d’images. L’Approche Pyramidale de l’Education s’appuie sur les principes du Verbal Behavior (Comportement Verbal) de Skinner. Cette application de l’ABA privilégie l’enseignement de fonctions de communication variées et insiste sur la fonctionnalité des apprentissages.

Pluridisciplinaire

Accompagner une personne autiste de manière pluridisciplinaire signifie que différentes professions médicales et paramédicales associent leurs compétences, cela ne signifie pas que la psychanalyse doit être associée aux aides éducatives.

Prévalence

En France, 1 personne sur 100 au moins est autiste (chiffres HAS). Dans le monde, la prévalence retenue est plus près de 2 %. Au moins 700 000 Français sont concernés dont les 2/3 sont adultes.

Le sex/ratio est globalement de 4 garçons pour une fille mais variable jusqu’à 7-10 garçons pour une fille dans le syndrome d’Asperger. Le sous-diagnostic des filles fait l’objet d’études.

Psychanalyse

Approche non validée pour l’autisme.

Les psychanalystes partent du postulat que la souffrance psychique est le symptôme essentiel de la personne autiste ; ce postulat n’est pas vérifié. L’inconscient et la sexualité, thèmes-clé de la psychanalyse n’ont pas montré de pertinence pour l’autisme ; la mise en cause des interactions familiales précoces reste un motif peu supportable et une lecture erronée de l’autisme (comme le rappelle l’état des connaissances de la HAS). Les psychanalystes évoquent des fantasmes archaïques de dévoration, de morcellement chez l’enfant autiste.

Entrent dans le cadre de la psychanalyse le packing, la pataugeoire et l’atelier-contes.

Psychanalyste

La partie pratique de la formation du psychanalyste n'est jamais délivrée par l'université mais par les associations psychanalytiques qui encadrent et reconnaissent la formation pratique de leurs membres.

Psychiatre

Un psychiatre est un médecin spécialisé en psychiatrie qui diagnostique, traite et tente de prévenir les maladies mentales, les troubles psychiques et les désordres émotionnels.

Bac + 10.

Psychologue

Bac + 5.

Les psychologues ont un code de déontologie.

Malheureusement, au moins 80 % des psychologues n’ont pas d’autre formation que la psychanalyse.

Psychose

Trouble de la personnalité lié à une altération du « sens de la réalité et de soi ». L’autisme n’est pas une psychose.

Psychothérapeute

En France, à compter du 1er juillet 2010, l'usage du titre de psychothérapeute est protégé par la loi HPST. Son usage requiert d'être inscrit au registre national des psychothérapeutes. Cette inscription implique de valider une formation agréée en psychopathologie qui n'est ouverte qu'aux titulaires d'un doctorat de médecine, d'un master de psychologie ou de psychanalyse. Un psychanalyste peut donc être officiellement psychothérapeute.

Par rapport à un psychologue clinicien, qui a déjà fait cinq années (nombreux stages y compris) d’études universitaires de psychologie (niveau Master), mais à qui on demande désormais 150 heures théoriques et deux mois de stage supplémentaires, un psychanalyste non-psychiatre ou non-psychologue n’a que 50 heures de formation à effectuer en plus pour devenir psychothérapeute.

L’usage du titre de psychothérapeute au Journal Officiel : la protection des patients, la grande oubliée

Recommandations HAS

Il en existe 4 plus un état des connaissances sur l’autisme (janvier 2010) :

• Recommandations diagnostiques pour l’enfant et l’adolescent, janvier 2018

• Recommandations diagnostiques pour l’adulte, 2011

• Recommandation de bonne pratique pour l’enfant et l’adolescent, mars 2012

• Recommandation de bonne pratique pour l’adulte, janvier 2018

Les recommandations mettent l’accent sur la place des familles (et pour les adultes, leur autodétermination), l’évaluation fonctionnelle des besoins, la définition d’un projet d’interventions éducatives à partir des bilans qui privilégient les programmes développementaux et comportementaux.

Soins

Les soins peuvent se définir ainsi :

• un diagnostic précoce de l’autisme et une évaluation des besoins individuels,

• un soutien éducatif à vie permettant l’acquisition de compétences et la vie avec les autres,

• un accès aux soins pour maladies.

Guide ESCAP

La psychanalyse n’est pas un soin pour la personne autiste.

TEACCH

Programme éducatif structuré spécialisé. Figure dans les recommandations de bonnes pratiques.

Traitement

L’autisme ne se guérit pas. Il n’y a pas de médicaments. Aucune approche ne peut prétendre faire disparaître l’autisme, quelle qu’elle soit.

Donner des outils de communication et de socialisation, structurer l’environnement, c’est donner à la personne autiste les moyens de comprendre notre monde et d’y trouver sa place le mieux possible. Les approches qui mettent en œuvre ces démarches ont prouvé leur efficacité.

Troubles associés à l’autisme

Ils sont nombreux : épilepsie (30% des cas), cécité, surdité, trisomie 21, TDAH (30 %), troubles psychiatriques (troubles anxieux, dépression). Les troubles psychiatriques associés doivent d’abord être canalisés par un environnement adapté et structuré, et l’apprentissage d’outils de socialisation.

TSA: Trouble du spectre autistique

Le terme de diagnostic TSA tend à remplacer à présent « autisme » ou encore « trouble envahissant du développement » afin de mettre l’accent sur la spécificité des troubles du développement social et la grande variabilité des profils individuels.

Le TSA se définit par des déficits persistants de la communication et des interactions sociales observés dans des contextes variés, et le caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités.