La démarche diagnostique
Pour les enfants et les adolescents
- Un généraliste ou un pédiatre sont habilités à poser un diagnostic. Mais ce diagnostic doit être précédé de bilans (orthophonique, sensori-moteur, psychologique...) qui peuvent être faits en libéral.
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Contacter le CRA (Centre de Ressources Autisme) le plus proche de votre lieu d'habitation pour avoir des informations sur la démarche diagnostique.
Trouver un CRA dans votre région - Pour avoir des coordonnées de professionnels privés (médecins, orthophonistes, psychologues...) pouvant poser un diagnostic contacter nos associations partenaires. Choisissez la plus proche de votre lieu d'habitation et renseignez-vous auprès de cette association si elle connait des professionnels privés pouvant poser un diagnostic.
- Attention si vous sollicitez un CAMSP, un CMPP ou un CMP: Ils sont souvent peu compétents pour les troubles du neuro-développement. Contactez votre association locale pour vous assurer de la qualité du service.
Pour les adultes
- Vous pouvez contacter les CRA qui ont des équipes dédiées aux adultes et solliciter les Centres Experts de la Fondation Fondamental.
- Pour avoir des coordonnées de professionnels privés (médecins, orthophonistes, psychologues…) pouvant poser un diagnostic contacter nos associations partenaires. Choisissez la plus proche de votre lieu d'habitation et renseignez-vous auprès de cette association si elle connait des professionnels privés pouvant poser un diagnostic.
Guides et recommandations
Recommandations de bonnes pratiques professionnelles
Le diagnostic doit être impérativement suivi d’interventions recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS)
Autisme et autres troubles envahissants du développement: interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent
Mars 2012
Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes ou TED:
Mode d'emploi à destination des familles
• La brochure papier est disponible gratuitement, seule une participation aux frais de port est demandée
Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement
Janvier 2010
Troubles du spectre de l'autisme : Interventions et parcours de vie de l'adulte
Décembre 2017
• Guide d'appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles
Mars 2018
Ces recommandations existent grâce à la saisine d’Autisme France
Guide pratique de l'ESCAP pour l'autisme
Juillet 2020
Une synthèse des recommandations européennes, auxquelles la France a souscrit, fondées sur des données probantes pour le diagnostic et le traitement, est maintenant disponible en français.
La Société européenne de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent (ESCAP) a adopté ce document qui résume les informations actuelles sur l'autisme et se concentre sur les moyens de détecter, diagnostiquer et traiter cette condition.
Autisme et Parentalité
Le GNCRA propose une brochure sur la parentalité.
La parentalité n’est pas toujours chose facile. Les parents peuvent être exposés à des facteurs de stress mais peuvent aussi s’appuyer sur leurs ressources.
Parfois cela est plus compliqué et nous pouvons avoir besoin d’un soutien, d’un accompagnement, d’une guidance ou de formation.
Cette brochure propose de faire le point sur les ressources existantes de soutien à la parentalité.
Un guide pour les parents d'enfants autistes et pour les parents autistes
Guide de bonnes pratiques américain
2011 - traduit en français
- Autisme et pratiques fondées sur les preuves. Guide NAC (National Autism Center) à destination des parents: Informations et ressources pour les familles d'enfants avec un trouble du spectre de l'autisme.
- Pratiques fondées sur la preuve et Autisme dans les Ecoles. Guide NAC pour assurer des interventions appropriées aux élèves autistes
Prise en charge par l'assurance maladie
Depuis le 11 février 2019, les médecins généralistes et les pédiatres ont la possibilité de réaliser deux consultations spécifiques :
- une consultation à 40 euros "Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre"
- et une consultation longue, remboursée 60 euros, "Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE" en cas de suspicion d’autisme.
Lire la décision relative à la liste des actes et prestations pris en charge par l’assurance maladie
Extraits :
« Consultation de suivi et de coordination de la prise en charge d’un enfant autiste par un généraliste, un pédiatre ou un psychiatre
Lors de cette consultation annuelle complexe de suivi d’un enfant autiste, dénommée CSE, le médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre, en lien avec les professionnels de deuxième ligne :
- réalise un examen somatique, sensoriel (vue, audition...) avec une évaluation clinique du comportement et de la relation de l’enfant, en regard du trouble du spectre de l’autisme et des pathologies associées;
- réévalue et coordonne la prise en charge avec les autres professionnels de santé et les institutions médico- sociales assurant le suivi de l’enfant pour son trouble du spectre de l’autisme et les pathologies associées;
- conseille et informe les parents sur l’évolution de leur enfant;
- inscrit ses conclusions dans le carnet de santé de l’enfant.
Le cas échéant, un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant doit être réalisé par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CSE dans le dossier médical du patient.
Elle ne peut être facturée qu’une seule fois par an par un médecin généraliste, pédiatre ou psychiatre. Afin de facturer la consultation complexe correspondante, le code prestation agrégé à transmettre à l’Assurance Maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCX. » [...]
« Consultation de repérage des signes de trouble du spectre de l’autisme : CTE
Cette consultation très complexe est réalisée par un médecin généraliste ou un pédiatre, dans le but de confirmer ou d’infirmer un risque de trouble du spectre de l’autisme (TSA) chez un enfant présentant des signes inhabituels du développement, à partir de signes d’alerte, notamment :
- à tout âge: inquiétude des parents concernant le développement de leur enfant, notamment en termes de communication sociale et de langage, régression des habiletés langagières ou relationnelles, en l’absence d’anomalie à l’examen neurologique;
- chez le jeune enfant: absence de babillage, de pointage à distance ou d’autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà, absence de mots à 18 mois et au-delà; absence d’association de mots (non écholaliques) à 24 mois et au-delà.
Cette consultation dédiée à la recherche d’un TSA comprend un examen clinique approfondi et le dépistage d’un trouble auditif ou visuel, des tests de repérage adaptés à l’âge de l’enfant, notamment :
- pour les enfants de 16 à 30 mois: M-CHAT, complétée en cas de résultats confirmant un risque de TSA par un entretien structuré plus précis avec les parents au moyen du M-CHAT -Follow-up;
- après l’âge de 4 ans: questionnaire de communication sociale (SCQ);
- chez l’enfant et l’adolescent sans trouble du développement intellectuel associé: Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), Autism-spectrum Quotient (AQ) et Social Responsiveness Scale (SRS-2).
Le médecin doit être en capacité de réaliser et interpréter ces différents tests de repérage par le biais d’une formation spécifique.
Le cas échéant, le médecin engage le parcours de bilan et d’intervention précoce et adresse la famille à la structure pluriprofessionnelle de 2e ligne chargée de le coordonner. Si le médecin n’est pas le médecin traitant de l’enfant, il fait un retour au médecin traitant désigné pour le suivi de l’enfant par courrier ou voie électronique sécurisée. Cette consultation doit donner lieu à l’inscription du code consultation CTE dans le dossier médical du patient.
Afin de facturer la consultation très complexe correspondante, le code prestation à transmettre à l’Assurance maladie sur la feuille des soins (électronique ou papier) est CCE. Une consultation au plus par patient via le code prestation agrégé CCE peut être facturée.» [...]