Manifeste Autisme 2022
La stratégie autisme qui se termine en 2022 et n’a pas répondu aux attentes des personnes autistes et de leurs familles, connaîtra une année blanche en 2023, alors que la situation est dramatique.
Une éventuelle nouvelle stratégie sera adossée à la future CNH dont les travaux n’associent pas le champ de l’autisme. Devant cette absence de prise en compte publique des besoins des personnes autistes, les associations du collectif autisme réaffirment leurs constats et exigences
Extrait du Manifeste Autisme
"Il y a eu trois plans autisme qui ont permis des avancées, surtout le dernier, mais les réponses apportées restent encore très loin des besoins et la France est très loin d’avoir rattrapé son retard en matière d’autisme, malgré les efforts accomplis.
La stratégie autisme au sein des TND, si elle a eu le mérite d’inscrire fermement le trouble du spectre de l’autisme dans le champ des troubles du neuro-développement, de montrer la superposition fréquente des troubles et de mettre en évidence l’intérêt de la recherche pour l’ensemble des troubles, a cependant largement oublié les réponses concrètes à apporter aux besoins spécifiques des personnes autistes, qui ne sont pas ceux ni quantitativement ni qualitativement des autres personnes avec un autre troubles du neuro-développement."
Sont détaillées ensuite les failles :
- épidémiologiques, diagnostiques, et la rareté des programmes d'intervention
- de la formation et du contrôle qualité dan le champ sanitaire et médico-social
- de la scolarisation
- des réponses aux familles et de la gouvernance de la politique de l'autisme
- et le drame des adultes
Introduction de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France lors de son rendez-vous avec Mme Geneviève Darrieussecq, Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités, de l'Autonomie et des Personnes handicapées, chargée des Personnes handicapées :
Il y a eu 3 plans autisme qui ont permis des avancées, surtout le dernier, mais les réponses apportées restent encore très loin des besoins et la France est très loin d’avoir rattrapé son retard en matière d’autisme, malgré les efforts accomplis.
La stratégie autisme au sein des TND, si elle a eu le mérite d’inscrire fermement le trouble du spectre de l’autisme dans le champ des troubles du neuro-développement, de montrer la superposition fréquente des troubles et de mettre en évidence l’intérêt de la recherche pour l’ensemble des troubles, a cependant largement oublié les réponses concrètes à apporter aux besoins spécifiques des personnes autistes, qui ne sont pas ceux ni quantitativement ni qualitativement des autres personnes avec un autre trouble du neuro-développement.
Les personnes autistes et leurs familles ont fait tout particulièrement les frais par ailleurs des pesanteurs françaises : la moitié des enfants et les ¾ des adultes au minimum n’ont aucun diagnostic fonctionnel. Malgré nos demandes depuis 10 ans, le guide-barème totalement obsolète qui méconnaît les troubles du neuro-développement et entraîne des discriminations ne fait l’objet d’aucune refonte. Plus généralement la méconnaissance et hélas souvent la malveillance dans les MDPH privent personnes concernées et familles de leurs droits, parfois les plus fondamentaux, comme celui d’accéder à la scolarisation, et obligent à se lancer dans des contentieux juridiques permanents.
La société inclusive, tant vantée, et nous sommes tous d’accord avec le principe, bien sûr, est hors d’atteinte pour des dizaines de milliers de nos concitoyens autistes, quel que soit leur âge. Répondre aux besoins des personnes autistes nécessite des compétences techniques précises et a un coût élevé : or, nous n’avons pas les professionnels formés nécessaires : orthophonistes soumis à un numerus clausus d’un autre âge, psychologues et éducateurs sans formation à l’autisme, sans parler de la psychiatrie qui peine à sortir, surtout pour les enfants, de son idéologie obscurantiste. Ce sont des neuropédiatres qu’il nous faut.
Les personnes autistes continuent à payer un lourd tribut aux dégâts du tout-puissant lobby français de la psychanalyse, faute d’une volonté politique et réglementaire de la renvoyer à un exercice privé entre adultes consentants et éclairés.
Nous sollicitons votre aide, Madame la Ministre, pour que la qualité de vie des personnes autistes, devienne, comme dans d’autres pays, un enjeu majeur ; Mme Cluzel avait bien vu que relever le défi de l’autisme créait une dynamique, une locomotive, disait-elle. Nous n’avons pas vu cette locomotive de suffisamment près sous le précédent quinquennat. Nous comptons donc sur vous.
Nous savons qu’une future stratégie autisme verra sans doute le jour avec la prochaine CNH : nous vous prions instamment de prendre en compte la sévérité globale des troubles de l’autisme, qui n’a pas d’équivalent dans les autres troubles neuro-développementaux, et de ne plus laisser à l’abandon sans solution les enfants et adultes les plus vulnérables et les plus dépendants. Il y a sûrement à réformer le système médico-social actuel, mais une transition prend plusieurs années et nécessite de gros moyens comme l’a rappelé l’Assemblée Européenne en mai 2022. Ce ne sont pas les noms des services de proximité indispensables à ouvrir qui comptent, mais la qualité de leurs réponses.